Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, il numero di persone che soffre di epilessia nel mondo supera i 50 milioni e la metà di loro è vittima di discriminazione. Dal bullismo scolastico dovuto alle crisi epilettiche alle difficoltà di crescita professionale, lo stigma che circonda la malattia può avere un impatto significativo sulla qualità della vita e sull’inclusione delle persone colpite.
Per questo motivo l'IBE (International Bureau for Epilepsy) ha lanciato l’iniziativa #50MILLIONSTEPS, il cui obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sull’epilessia camminando al fianco di chi ne soffre, un passo alla volta. Grazie a un contatore di passi e a un nuovo convertitore sport-passi, i partecipanti possono contribuire al conteggio camminando o praticando sport.
Villa Santa Maria incoraggia i dipendenti, collaboratori e le famiglie degli utenti a registrare i propri passi giornalieri sul contapassi virtuale raggiungibile a questo link.
L’epilessia è una condizione che colpisce sia gli adulti sia i pazienti più giovani. Rappresenta una sfida soprattutto in età pediatrica, perché in certi casi può rischiare di compromettere lo sviluppo ottimale del bambino.
A Villa Santa Maria è attivo l’Ambulatorio di Epilettologia e Neuromodulazione per l’età evolutiva, diretto dal dottor Daniele Grioni e operativo all’interno del Polo territoriale di Neuropsichiatria infantile.Il Centro è, inoltre, presidio della rete regionale lombarda per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle malattie rare, in particolare per la Sindrome di Dravet e per la Sindrome di Lennox Gastaut, entrambe sindromi con manifestazioni epilettiche.
Non solo. L’Ambulatorio di Epilettologia e Neuromodulazione per l’età evolutiva è attrezzato per effettuare tutti gli approfondimenti necessari per una diagnosi più accurata possibile, a partire dalla polisonnografia. Grazie a un sistema EEG di ultima generazione è, inoltre, in grado di approfondire le diagnosi di epilessia e malattie rare attraverso l’analisi dei potenziali evocati cognitivi e somatosensoriali, oltre che di quelli visivi e uditivi. Parametri che solo poche altre realtà sono in grado di indagare, la cui analisi consente anche di misurare l’efficacia delle terapie.
Tra pazienti residenziali e ambulatoriali Villa Santa Maria ha in cura complessivamente circa 500 bambini e ragazzi affetti da epilessia, e rappresenta pertanto un riferimento per questa patologia non solo a livello territoriale, ma anche nazionale.
