Un contest letterario dedicato al tema dell’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. E una campagna di consapevolezza intitolata Si va in scena. Storie di Epilessia, per combattere lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale di chi convive con questa patologia.
Sono le iniziative lanciate dalla LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia e dalla Fondazione LICE in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, che verrà celebrata il prossimo 13 febbraio. La campagna prevede il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia e dei loro caregiver, ai quali è stato chiesto di raccontare la storia di chi vive la malattia in prima persona: il racconto selezionato da una giuria di esperti diventerà il soggetto della sceneggiatura di un cortometraggio che sarà presentato al Giffoni Film Festival 2023 e alla prossima Mostra Internazionale d'Arte Cinematografica di Venezia.
Nei Paesi industrializzati l’epilessia colpisce circa una persona su cento e può emergere a tutte le età, con due picchi di incidenza nei primi anni di vita e nella terza età. Attualmente si calcola che in Italia la prevalenza dell’epilessia sia intorno allo 0,8-1%, con circa 500.000 persone affette e 30.000 nuovi casi all’anno, e che l’epilessia farmacoresistente interessi il 20-25% dei pazienti.
Questa condizione, che colpisce sia gli adulti sia i pazienti più giovani, rappresenta una sfida soprattutto in età pediatrica. Il rischio, infatti, è che questa finisca per compromettere lo sviluppo ottimale del bambino.
A Villa Santa Maria l’Ambulatorio di Epilettologia e Neuromodulazione per l’età evolutiva è diretto dal dottor Daniele Grioni e opera all’interno del Polo territoriale di Neuropsichiatria infantile. Il servizio è attivo dall’ottobre 2019 ed è rapidamente diventato punto di riferimento non solo a livello regionale, ma anche nazionale, continuando a garantire assistenza e visite anche durante il lockdown dei primi mesi del 2020.
Parte integrante dell’attività dell’ambulatorio è lo studio delle epilessie farmacoresistenti nell’ambito del fenotipo di malattie rare.
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